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Cómo afrontar un problema de salud crónico (a largo plazo) de su hijo

Solemos pensar en la infancia como en una etapa rebosante de salud y alegría. Sin embargo, algunos niños tienen que afrontar problemas de salud de carácter crónico. (Con el término crónico, nos referimos a condiciones que duran por lo menos tres meses o que requieren por lo menos un mes de hospitalización). Aunque la mayoría de los problemas crónicos infantiles son de carácter leve, cualquier enfermedad o discapacidad que se prolongue resulta estresante tanto para el niño como para la familia.

La información que sigue a continuación tiene como fin ayudar a los padres a afrontar los retos prácticos y emocionales que se presentan al tener un hijo con una enfermedad o discapacidad crónica.

Buscar ayuda

Si su hijo nace con un problema médico grave o desarrolla un trastorno médico crónico durante los primeros años de vida, usted tendrá que afrontar grandes tensiones y tomar varias decisiones:

  • El aceptar que su hijo no está completamente sano desencadenará en usted sentimientos de decepción, culpa y miedo ante el futuro. Al intentar afrontar estos sentimientos, es posible que experimente cambios bruscos e inexplicables de ánimo, que irán desde la esperanza hasta la desesperación y la depresión.
  • Tendrá que seleccionar un equipo de profesionales médicos que atienda a su hijo.
  • Quizás tenga que tomar decisiones sobre tratamientos e intervenciones quirúrgicas.
  • Deberá asumir la responsabilidad de darle a su hijo ciertos medicamentos, enseñarle a utilizar aparatos o equipos especiales y colaborar en la aplicación de tratamientos especiales.
  • Se esperará que usted invierta gran parte de su tiempo, energía y dinero para que su hijo pueda recibir el mejor tratamiento posible dándole a la vez todo su apoyo emocional.
  • Al intentar adaptar su forma de vida para poder satisfacer las necesidades de su hijo sin descuidar las del resto de la familia, deberá afrontar decisiones difíciles, algunas de las cuales implicarán llegar a soluciones intermedias.

Para evitar sentirse agobiados, es saludable que los padres seleccionen a un profesional de la salud que coordine los servicios que el niño necesita. Esta persona puede ser su pediatra u otro profesional de la salud que participe del tratamiento. Debe ser alguien que conozca bien a su familia, con quien se sientan a gusto y que esté dispuesto a dedicarles el tiempo necesario para responder a sus preguntas y trabajar con otros médicos y terapeutas que participen en el tratamiento de su hijo.

No todas las necesidades especiales de su hijo serán de carácter médico. Podría requerir educación especial, consejería u otro tipo de terapias. Probablemente su familia necesite recibir ayuda económica o asistencia del gobierno para afrontar esta situación. La persona encargada de coordinar el tratamiento médico de su hijo también puede orientarlos para conseguir este tipo de subvenciones, pero, la mejor forma de garantizar que su hijo y su familia obtengan los servicios y ayudas que necesitan, es que usted conozca los recursos disponibles y las leyes vigentes sobre servicios especiales para niños con enfermedades o discapacidades de carácter crónico. Así mismo, también debe conocer qué puede hacer si los servicios recibidos no satisfacen las necesidades de su hijo.

Compaginar las necesidades de la familia y del niño

Al principio, el niño con necesidades especiales acaparará toda su atención, dejándole poco tiempo para el resto de la familia o para sus amistades. Aunque esto es normal, todo el mundo sufrirá, a menos que usted encuentre un modo de restaurar el equilibrio y la rutina en la vida familiar. Ni el niño enfermo ni el resto de la familia se beneficiarán si el problema de salud se convierte en el centro sobre el cual gira toda la vida familiar. A largo plazo el cuidado del niño con necesidades especiales debe convertirse en una parte de la rutina familiar y no en el centro de la misma.

Si hay que hospitalizar al niño, es importante que regrese, a la rutina familiar y social cuanto antes, no sólo por el bien de la familia, sino también por la salud y bienestar del niño. Cuanto más tiempo se le trate como a un "paciente", en lugar de como a un niño en proceso de crecimiento, más problemas sociales y emocionales tendrá en el futuro. Aunque es natural intentar proteger a un niño enfermo, la sobreprotección puede hacer las cosas aún más difíciles a la hora de adquirir la autodisciplina que necesitará para ir madurando. Así mismo, si usted tiene más hijos, no espere que respeten las normas que les imponga si usted permite que el niño enfermo o discapacitado las viole.

Su hijo necesita su estímulo, más que su protección. En lugar de focalizarse en lo que no puede hacer, intente centrarse en lo que puede hacer. Si le da la oportunidad de participar en actividades con otros niños de su edad, probablemente le sorprenderá lo que es capaz de lograr.

Establecer esta sensación de normalidad en la vida familiar resulta especialmente difícil cuando la condición de su niño es incierta. Puede empezar a aislarse de sus amistades por lo mucho que le preocupa su hijo, y abstenerse de la vida social por temor a que el niño no pueda asistir. Si se deja llevar por estos sentimientos, acabará sintiéndose resentido; por lo tanto, haga todo lo posible por evitarlo. Incluso en el caso de que exista la posibilidad de que el estado de su hijo empeore de repente, asuma ese riesgo y programe salidas especiales, invite amigos a casa y contrate una niñera de vez en cuando para poder tener una noche libre. Tanto usted como su hijo se beneficiarán a largo plazo si usted adopta este enfoque.

Recomendaciones especiales

Las siguientes sugerencias le pueden ayudar a afrontar más efectivamente el problema de su hijo.

  • Siempre que sea posible, ambos padres deben participar en cualquier discusión o decisión sobre el tratamiento del niño. Con mucha frecuencia los niños acuden al médico con sus madres, y éstas luego tienen que explicarles a los padres todo lo que se dijo. Esto puede impedir que los padres formulen algunas de las preguntas que les inquietan y que se enteren de todas las opciones posibles.
  • No se sienta ofendido si el médico del niño le hace preguntas, personales sobre la vida familiar. Cuanto más sepa sobre su familia, más le podrá ayudar a cuidar de su hijo. Por ejemplo, si su hijo es diabético, es posible que tenga que seguir un horario de comidas y un régimen especial, y el pediatra podría sugerirle formas de compaginarlos con los del resto de la familia. O, si su hijo necesita utilizar una silla de ruedas, le puede pedir información sobre su casa para sugerirle los lugares donde podrían colocar rampas. Si usted tiene alguna duda o reticencia sobre las sugerencias del médico, hágaselo saber para que puedan diseñar conjuntamente un plan de acción aceptable para todos.
  • Recuerde que, aunque tanto usted como el médico desean mantener una actitud positiva ante la condición de su hijo, usted debe ser honesto con respecto a la misma. Si considera que las cosas no van bien, dígalo. Su hijo depende de usted para que hable por él y para que trabaje junto al médico a fin de ajustar el tratamiento o encontrar la mejor solución posible.
  • Hable sobre el problema de su niño abierta y honestamente, tanto con él como con los demás miembros de la familia. Si no le dice a su hijo la verdad, es posible que se sienta engañado, lo que puede provocarle sentimientos de soledad y rechazo. Además, podría imaginarse que le pasa algo mucho peor de lo que tiene en realidad. Por lo tanto, hable con él con franqueza y escúchele para comprobar que ha entendido lo que le ha explicado. Conteste a sus preguntas con un lenguaje claro y sencillo.
  • Pida ayuda a sus amigos y familiares. No pretenda asumir por su cuenta toda la presión que la condición de su hijo le causa. Si permite que sus amigos le ayuden a colmar sus propias necesidades emocionales, usted podrá colmar mucho mejor las necesidades de su hijo.
  • Recuerde que su hijo necesita que lo quieran y valoren como individuo. Si permite que los problemas médicos oculten los sentimientos que usted siente hacia él como persona, podrían interferir con el vínculo de afecto y confianza que debe haber entre ambos. No permita que la preocupación le impida relajarse y disfrutar de su hijo.

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